Personas con resequedad extrema en la piel
La fundación Yanavi, dedicada a atender a personas con autismo, hace recorridos por la parte sur de Veracruz, ahí, encontraron una serie de enfermedades poco comunes
Por Juventino Montelongo
Yanavi es una Asociación Civil de Veracruz que comenzó a operar en 2004 y se dedica a ayudar a personas con autismo, mediante dos centros de atención y jornadas comunales en los diferentes municipios del estado, pero particularmente en la zona sur.
Esta AC fue fundada y es dirigida por el profesor Alberto Navarrete Ríos, quien comenzó con Yanavi gracias a que su hija, la niña Yaniri Navarrete Villalpando, nació con autismo, por ello decidió a apoyar a las familias con hijos en situaciones similares.
Sus centros ubicados en Coatzacoalcos y Minatitlán se especializan en la atención del autismo, sin embargo, mediante sus recorridos por diversas comunidades han encontrado otros tipos de padecimientos.
Ictiosis o los llamados “Niños pez”
Estos niños sufren de una gran resequedad que, a decir de Alberto Navarrete, les afecta en todas sus actividades, ya que “ellos no pueden salir al sol, no pueden recibir mucho calor porque la piel se les reseca, tienen que pasar mucho tiempo dentro del agua o mojándose para poder hidratar su piel, pese a esto, a los cinco minutos que salen se les vuelve a resecar”.
Este problema desencadena una serie de afectaciones más, por ejemplo, los párpados de las personas que sufren ictiosis se voltean debido al mismo estiramiento inusual que sufren en la piel gracias a un problema genético, lo cual se repite en sus labios.
Pese a estos problemas físicos, “sus capacidades intelectuales están al 100 por ciento”, aclara Navarrete, “no tienen problemas intelectuales, más que nada sus problemas son físicos, hay deformación de las manos, de los dedos por la misma piel que se estira, por lo que no tienen mucha movilidad”. Esto, finalmente les representa una discapacidad motriz, así, se ven limitados a utilizar un calzado normal, obligándolos a usar sandalias.
No es un caso aislado
Alberto Navarrete cuenta en entrevista que este tipo de casos, el de la ictiosis, se da uno entre cada 30 millones de personas, y en la comunidad de Pajapan, donde viven un poco más de 8 mil personas, han documentado al menos 14, quienes viven en un alto grado de marginación y rezago social.
Yanavi y la falta de apoyo y dinero
Alberto asegura que para poder ayudar a más personas han pedido diferentes tipos de apoyos a varias instancias, “hemos alzado la voz, pero a veces nuestra voz es una voz en el desierto”.
En Yanavi venden donas Krispy Kreme, “ellos nos hacen el favor de vendernos el producto a un precio inferior para poder venderlo al que ellos manejan, es decir, no hay una reventa”, cuenta Alberto, además, cuentan con una panadería. Pese a esto, asegura que esos recursos no les alcanzan, por ello han llegado a pedir apoyos a la Sedesol o incluso de la beneficencia pública, sin embargo, sólo son una vez al año y les alcanza para poco.
Estos recursos los han utilizado para equipar un poco los dos centros con los que cuentan, aunque “para poder seguir con la labor faltan muchos apoyos, porque no es lo mismo estar en ciudades grandes como México, Guadalajara o Monterrey, donde los empresarios tienen un poco de más consciencia respecto a la responsabilidad social, que en provincia, donde el gobierno hace como que no te ven y no te escuchan”.
Al preguntarle sobre si han acudido a otras instancias a buscar ayuda, Alberto asegura que sí, pero que es muy difícil tan siquiera poder conseguir una cita para que los escuchen, ya que si no llegas recomendado por alguna persona, es muy difícil ser atendidos.
“Incluso muchas veces hasta por la forma de hablar hay discriminación”, criticó Navarrete.
Si quieres apoyar, comunícate con ellos
Si estás en Veracruz, sus oficinas están ubicadas en:
Coatzacoalcos, tienen el Centro de Autismo Yanavi, ubicado en la avenida Luis Madrazo Ledesma 81, en la colonia Puerto Esmeralda. Y en Minatitlán tienen el Centro de Rehabilitación Yanavi, para problemas físicos, ubicado en la calle Roma esquina con Lázaro Cárdenas, en la colonia Guayacanal. Minatitlán.
Al interior de la República, las personas interesadas en apoyarlos pueden enviar un correo electrónico a contacto@fundacionyanavi.zz.mu o comunicarse al teléfono (01) 922 113 2497 o pedir información en su cuenta de Facebook o la página de internet.
Sé parte de la conversación