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Encuentran en Veracruz casos de “bebés eternos”; en el mundo sólo cerca de 122 personas padecen esta enfermedad

Jul 14, 2017 11:00
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Personas de 30 años que parecen niños de un año de edad

La fundación Yanavi, dedicada a atender a personas con autismo, hace recorridos por la parte sur de Veracruz, ahí, encontraron una serie de enfermedades poco comunes

Por Juventino Montelongo

Yanavi es una Asociación Civil de Veracruz que comenzó a operar en 2004 y se dedica a ayudar a personas con autismo, mediante dos centros de atención y jornadas comunales en los diferentes municipios del estado, pero particularmente en la zona sur.

Esta AC fue fundada y es dirigida por el profesor Alberto Navarrete Ríos, quien comenzó con Yanavi gracias a que su hija, la niña Yaniri Navarrete Villalpando, nació con autismo, por ello decidió a apoyar a las familias con hijos en situaciones similares.

Sus centros ubicados en Coatzacoalcos y Minatitlán se especializan en la atención del autismo, sin embargo, mediante sus recorridos por diversas comunidades han encontrado otros tipos de padecimientos.

“Bebés eternos” o el Síndrome X

Estos casos se dan uno por cada 60 millones de habitantes, por ello, hay países en donde ni siquiera registran un solo caso. En entrevista, el fundador de Yanavi asegura que incluso en Brasil, donde hay más habitantes que en México, sólo tienen registrado un caso.

“Aquí nosotros nos encontramos dos casos en una sola comunidad de menos de 10 mil habitantes, en Los Mangos, municipio de Hueyapan de Ocampo, una zona olvidada en donde sólo hablan la lengua popoluca”.

En uno de sus recorridos, Navarrete se encontró con un niño de aparentemente un año de edad, en brazo de su padre, “al preguntarle su edad me sorprendió que me haya dicho que iba a cumplir casi 30 años”.

El joven Gilberto, de 28 años, sufre de este padecimiento que aún es un misterio para los científicos, quienes debido a su desconocimiento lo han nombrado sólo como Síndrome X, del cual, pese a ser muy raro en el mundo, existen dos casos en la misma comunidad, el de Gilberto y el de la joven Hermila, de 25 años, quienes pese a tener la misma condición, no son familiares.

“Estos niños nunca crecieron, nunca se desarrollaron, son como bebés. Es como si el tiempo no hubiera transcurrido en ellos, no caminan, usan pañales”, narra Alberto, quien dice que dichos jóvenes tienen dientes de leche, balbucean en lugar de hablar y no superan el metro de altura.

Estos jóvenes han estado toda su vida viviendo en dicha comunidad indígena, por eso, dice Alberto, es necesario que se den a conocer dichos casos para que algún especialista pueda acercarse y ayudarlos.

Discriminación hacia los “bebés eternos”

Estos jóvenes sufren de discriminación por parte de los demás pobladores e incluso de sus propios familiares, incluso, las personas les prohíben a sus hijos juntarse con ellos porque piensan que se les va a contagiar, “no hay una cultura de la tolerancia, de la aceptación debido a la misma marginación social en la que viven”.

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Incluso, existe una leyenda donde aseguran que un señor de edad avanzada quien sufría de este padecimiento, bajó de lo alto de una comunidad cercana al municipio y fue visto por un grupo de mujeres embarazadas, quienes al verlo les dio asco y “el asco provoca, supuestamente, que otro niño nazca igual”, narra el fundador de Yanavi.

¿Cómo se mantiene la fundación?

Los recursos con los que se mueven son mediante la venta de donas Krispy Kreme, una empresa multinacional dedicada a la venta de dónuts, “ellos nos hacen el favor de vendernos el producto a un precio inferior para poder venderlo al que ellos manejan, es decir, no hay una reventa”, cuenta Alberto, quien dijo que también tienen una panadería, la cual es autosustentable. Sin embargo, señala que para apoyar a personas con diversas discapacidades no hay dinero que alcance.

Si quieres apoyar, comunícate con ellos

Si estás en Veracruz, sus oficinas están ubicadas en:

Coatzacoalcos, tienen el Centro de Autismo Yanavi, ubicado en la avenida Luis Madrazo Ledesma 81, en la colonia Puerto Esmeralda. Y en Minatitlán tienen el Centro de Rehabilitación Yanavi, para problemas físicos, ubicado en la calle Roma esquina con Lázaro Cárdenas, en la colonia Guayacanal. Minatitlán.

Al interior de la República, las personas interesadas en apoyarlos pueden enviar un correo electrónico a contacto@fundacionyanavi.zz.mu o comunicarse al teléfono (01) 922 113 2497 o pedir información en su cuenta de Facebook o la página de internet.

Etiquetas: Discapacidad
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